Sunday 27 August 2017

HENOCH SCHONLEIN PURPURA - ADHWA ADNIN

Bismillahirrahmanirrahim. Saya pernah janji nak tulis tentang ini, tapi aduhhhh perinciannya panjang. Tapi, saya rasa tak sedap pula kalau tak tunaikan, jadi saya tulis juga, moga-moga bermanfaat. Tapi, panjang ya, saya ni orang detail, tak pandai saya nak ringkaskan. Nak baca buat pedoman, bacalah, tak nak tak apa, simpanan buat kenangan saya.

Melinna awalnya demam, Ammar pun demam. Musim budak-budak sakit di taska, almaklum musim raya. Tapi, macam biasalah saya tak bagi dia ubat, jaga makan, bagi rehat, madu + lemon dan beberapa kaedah rawatan alternatif yang lain. Saya harap tubuhnya akan lawan demam dan jadi lebih kuat, tak mengharap bantuan ubat, macam saya adik beradik (mak memang ajar kami lawan penyakit daripada kecik).

Hari kedua, dia masih demam, mengadu sakit kepala, mual (nak muntah) dan sakit perut (tak teruk). Saya pujuk supaya dia kuat dan sabar, peluk dan beri dia keselesaan. Tak boleh nak fokus sangat sebab Ammar pun demam, meragam dan sentiasa mahu menyusu (df).Hari ketiga demam, bintik-bintik dah mula muncul, dia gatal dan tak selesa. Saya bimbang sebab habuk atau hama, saya buka semua cadar dan sarung bantal, basuh bersih, jemur.

Hari keempat, demam Ammar nampak dah kebah tapi Melinna makin lemah, dia mengadu perutnya makin sakit. Tapi, saya salahkan dia kerana tak mahu makan 😭 (my bad!), saya ingat dia masuk angin. Bintik-bintik purple kemerahan di kaki dan tangannya semakin merebak dan jelas. Bukan di atas kulit, dalam, di bawah kulit. Menjelang tengah hari, dia makin kesakitan, kakinya sudah bengkak tak boleh berjalan. Saya terkejut! ASTAGHFIRULLAH! Anak saya tak boleh menjejakkan kakinya ke lantai 😭 Jari jemari kakinya tak boleh digerakkan. Bintik-bintik (purpura) penuh di tapak kaki, kaki, betis, hingga ke punggung. Melinna menangis-nangis kesakitan. Saya bingung tak keruan, call suami mohon bantuan, agar anak kami dibawa jumpa pakar.

Petang itu, kami jumpa PAEDIATRICIAN di Bangi. Lepas pemeriksaan dan soal jawab, dr sahkan Melinna terkena satu penyakit yang RARE, tubuhnya terdedah kepada virus (berasal drp penyakit batuk/demam/selsema), kemudian virus tersebut bermutasi menyebabkan sistem pertahanan tubuhnya (antibodi) menggila/pening lalu menyerang tubuh badannya sendiri.

Kesannya kapilari darahnya (yang halus) bengkak (inflame) dan pecah menyebabkan purpura (bintik2 purple merah muncul di bawah kulit), mual, muntah, pening, tak selera, sakit pada sendi (arthritis) upper limb lower limb, sakit perut. Tapi, ketika itu, ketika kami bawa dia jumpa dr, dia cuma sakit sendi dan bengkak di bahagian kaki, tak boleh jalan serta tak selera makan. Dr kata nanti akan baik sendiri, boleh jadi sekejap sehari dua atau boleh jadi lama (sebulan), tak ada ubat, pantau keadaannya. Kami pun lega, balik rumah. Saya faham virus ni once dah masuk, kena tunggu dia settle, baru baik, tak ada ubat. So terpaksa hadap simptom dia, saya ingat macam tu lah. Jadi saya bersedia nak hadapi segala simptom dengan harapan satu-satu akan settle dan Melinna akan baik sendiri.

Hari ke-5, hari Jumaat, tangannya sakit, jari jemari tak boleh gerak. Pegang botol susu pun tak boleh. Bayangkanlah, tak boleh berjalan dan tak boleh pegang apa-apa. Punyalah dia sakit, kalau kita sentuh sahaja jarinya, dia menjerit sekuat hati. Kata suami, macam orang kena gout. Jari jemari dan tapak tangannya bengkak macam belon. Ayahnya yang jaga, betul-betul dia terseksa. Petang itu, sakit kakinya dah hilang dia dah boleh jalan. Tapi, malamnya pula dia sakit perut yang maha dahsyat. Dia tak tidur satu malam. Merintih-rintih sakit, paling sedih terdengar dia cakap seorang-seorang di tengah malam "Allah, Allah tolonglah adik. Adik sakit sangat Allah. Ayah, tolonglah adik, buatlah apa pun ayah, perut adik sakit sangat ayah" Pecah empangan air mata mama, dik.

Hari ke-6, Sabtu, tangannya dah boleh digerakkan. Masih sakit perut dan simptom seterusnya keluar, dia muntah-muntah dan muntah, sebanyak-banyaknya. Lebih 8 kali dia muntah hari tu. Melinna lemah, tak selera, tangan dah boleh gerak dan pegang, kaki dah boleh jalan. Mama dan ayah sedikit lega, petanda baik, maybe virus dah hampir selesai 'buat kerja' dan dah nak keluar daripada badan adik.

Ahad, nampak tak ada simptom baru keluar, dan semua simptom dah hilang kecuali purpura dan tak selera makan. Saya legaaaaaaaa sangat ingat dia dah nak sihat. Jiran saya, lecturer nursing dah bising nasihatkan agar kami bawa ke hospital, dia bimbang sebab takut ada internal bleeding. Tapi, saya optimis harap sangat anak saya dah okay.  Esoknya, Isnin saya minta suami jaga dia bawa ke office, tak berani nak lepas ke taska lagi.

Dan perkara yang paking ditakuti terjadi, petang itu, serangan kedua berlaku, sakit perutnya datang semula. Menjerit-jeritlah dia dalam bilik ayahnya, kakinya bengkak semula dan tak boleh berjalan, tangannya juga, kali ini dahsyat sebab semua simptom serang serentak. Sebaik ayahnya khabarkan pada saya, terus saya tersentak! Wake up call, saya kena cari pendapat kedua, bawa jumpa pakar lain. Saya tak sanggup nak lalu sekali lagi cycle simptomnya keluar.

Saya whatssapp kawan saya Azlina Nekmad, mohon pendapat. Terus dia rujuk kepada seorang pakar (prof) ppum di tempatnya bertugas. MasyaAllah, lepas saya dapat respon drp dia barulah saya tahu keadaan anak saya teruk dan saya tak sepatutnya biarkan dia tanggung kesakitan. Wallahi, saya tak tahu. Dia gesa agar saya terus ke hospital, sama juga dia bimbang ada internal bleeding atau kesan pada ginjal.  Kami ke KPJ Kajang berjumpa Dr Asmuni, jiran kami (lecturer nursing) tu yg suggest.

Di hospital, dr periksa melinna dan dia terus ditahan. Malam itu juga dia diberi steroid untuk kurangkan azab sakit dia. Malam itu buat pertama kalinya dalam seminggu ini dia tidur nyenyak senyenyaknya. Ada 3 jenis ubat yg diambil sepanjang kami di sana, steroid (hydrocort) utk redakan inflammation, ubat demam dan ubat sapu. Melinna buat semua ujian, ujian darah, ujian air kencing dan ultra sound. Alhamdulillah tak ada pendarahan dalam perutnya dan ginjalnya juga selamat. Hasil ujian darah mendapati dia terdedah dengan virus STREPTOCOCCUS, virus ni lah jadi punca, trigger antibodinya jadi gila menyebabkan HSP.

Dr beri antibiotik untuk STREPTOCOCCUS. Dari mana Melinna dapat virus ni? Daripada orang yang batuk, sakit tekak, selsema atau ada pneumonia. Sangat subjektif sebab kami hidup dalam persekitaran begini. Mungkin orang lain kena tak jadi apa, tapi apabila dia yang terdedah, tubuh badannya bereaksi begini. 2 minggu dia bertarung. Sepanjang di hospital, dia tak menangis saat dicucuk diambil darah, atau dimasukkan ubat melalui salur darahnya, dia tahan saja. Jadi saya tak boleh bayang bagaimana agaknya tahap kesakitan semasa simptom-simptom HSP menyerang sampai dia menjerit-jerit begitu. Kasihan Melinna. 4 hari sahaja kami di KPJ, seterusnya sambung ubat di rumah (habiskan antibiotik)

Saya ambil cuti separuh gaji jaga anak saya di rumah. Biar dia sihat betul-betul barulah saya lepaskan dia ke taska semula. Doktor pun dah pesan HSP boleh berulang, 6 bulan baru boleh declare bebas sepenuhnya. Seminggu dia di rumah, selera makannya mencanak-canak, balas dendam barangkali 😂 saat bertemu dr utk pemeriksaan susulan, dr terkejut melihat dia sudah montel dan beratnya naik begitu cepat 😂 Dr sahkan dia dah sihat dan boleh kembali ke taska.  Alhamdulillah.

Setakat hari ini Melinna sihat dan cergas. Saya dan ayahnya usahakan segala yang boleh kami lakukan untuk tingkatkan antibodi dan fungsi tubuhnya. Kami hidup dalam kawasan membangun, kaya debu dan pencemaran, maka perlu tentang dengan ilmu untuk pencegahan.

RUMUSAN
📌HSP bukan penyakit berjangkit, ini adalah reaksi tubuh seseorang terhadap virus.
📌Simptom HSP Melinna keluar satu per satu (fasa pertama), reda 1 hari, keluar serentak (fasa kedua)
📌Satu lagi simptom yang saya tak cerita kat atas, sembelit. Iya, melinna sembelit, AZAB.
📌HSP memang tak ada ubat, tetapi simptomnya boleh diredakan.
📌HSP yang teruk boleh menjejaskan ginjal
📌HSP boleh terjadi kepada orang dewasa
📌Semua simptom akan hilang, termasuk
purpura
📌 Total tempoh Melinna tanggung simptom sebelum ditahan di wad ; 9 hari.
📌 Total tempoh terima rawatan di KPJ KAJANG; 4 hari
📌Total tempoh jagaan penuh di rumah ; 9 hari

Sorry kalau ada kesalahan dari segi penerangan perubatan, saya bukan doktor tapi saya cuba memahami penyakit anak saya daripada apa yg saya saya lihat, lalui dan pandangan doktor. Saya kongsi begini sahajalah.

Tq pada kawan-kawan yang bantu saya dan insist supaya anak saya dapat rawatan yang sepatutnya. Tqvm 😘

No comments:

Post a Comment

BUKIT GASING FAMILY HIKING TRAIL

 BUKIT GASING FAMILY HIKING TRAIL.  31 OGOS 2020, kami sekeluarga mendaki ke Hutan Pendidikan Bukit Gasing, Petaling Jaya.  Sementelah anak-...